
STEFANO SI RACCONTA
Ho un fratello gemello di nome Alessandro...
Ho un fratello gemello di nome Alessandro.
Per me delle persone molto importanti sono la mia famiglia e poi ci sono molte altre persone come ad esempio il mio fisioterapista, il mio psicologo che mi aiutano in molte cose sia fisiche che mentali. Infatti non so come fare senza di loro perché mi rendo conto che sono meglio degli amici che purtroppo ho a scuola, perché loro sono in grado di capirmi al contrario di altri che conosco.
In questi mesi ho scoperto quanto sia brutto essere un emarginato, non poter essere accettato dagli altri, non poter parlare dei loro stessi argomenti come avere la possibilità di parlare di ragazze e non poter condividere le loro stesse passioni come il calcio a causa dei grossi problemi fisici che ho, che sono l'artrite e il fatto di essere cardiopatico. Quando io sono a scuola mi sento solo e l'unico posto Sicuro dove posso rifugiarmi sono i miei pensieri ed è anche per questo motivo che io sto bene solo con persone adulte e non sto bene con i miei coetanei perché loro mi considerano uno che non è capace di fare niente, anche se tutte le persone che mi stanno intorno dicono che non è vero, ma forse lo fanno solo per farmi contento, ma so che dalle loro gesta ed il loro grande cuore non è così.
Il mio fisioterapista e i miei genitori dopo tutto quello che fanno per me sono la prova vivente che non è così perché conoscendoli allora non lo farebbero. Io però dai miei compagni non mi sento apprezzato e non so come dimostrarglielo.
E' vero che oggi viviamo in un mondo e in una società in cui se non sei come gli altri non vieni considerato e a me questa cosa non mi sta bene perché secondo me meritiamo tutti di essere accettati dagli altri ì; invidio molto i miei compagni perché loro possono fare tutto ma loro non lo sanno apprezzare e dicono .
E' vero, io avrò una famiglia fantastica, si è vero non mi manca nulla, nè l'affetto nè i giocattoli, proprio nulla, ma mi manca la cosa più importante che noi tutti abbiamo, eccetto me, la salute, ma la salute non si può comprare e infatti non ha prezzo ma questo i miei compagni non lo capiscono.
E questo mi dispiace molto perché questo vuol dire che se gli capitasse un malato non lo curerebbero come invece avrebbero fatto, forse lo capiranno solo quando saranno adulti e vaccinati; ma penso che per farglielo capire debbano provarlo sulla propria pelle, ma loro pensano solo alle ragazze ma nella vita non c'é solo quello e comunque io ho una teoria molto personale sul dolore umano che penso sia corretta: il dolore é vero che ti fa male quando ce l'hai in corpo ma credo che ti elevi molto spiritualmente e anche sotto l'aspetto morale perché ti aiuta a formarti e a capire cose che altri non potranno mai certamente capire. Forse lo capiranno solo quando anche a loro capiterà la stessa cosa e allora forse riusciranno a capirmi ma credo mai abbastanza anche se riuscissero a vivere l'esperienza che ho vissuto ma per questa mitica vita devo ringraziare solo una persona. Dio. Perché se lui non mi avesse dato questa possibilità io non sarei mai diventato così forte, come cervello, perché io credo che miglior orma del cervello per una persona umana non esista; anche perché credo che se anche un fisico é molto forte, se non c'é il cervello per comprendere l'importanza della vita e della persona, non valga.
Perché io spesso credo che Dio non conti nella vita di tutti i giorni e credo che devo ringraziare solo lui di ciò che ho ricevuto dalla vita. Si é vero, a me non é stata data la salute ma sono felice che lui non me l'abbia data, in cambio ho ricevuto un'altra cosa che può compensare la mia mancanza di salute: tutte le persone che mi stanno intorno, il mio papà, la mia mamma e mio fratello che mi danno la forza per andare avanti, le persone che per me hanno lasciato un segno nel mio vissuto, il mio grandissimo e valoroso professor Masi Massimo, il quale non si é mai arreso nel cercare una cura e un rimedio al mio instancabile dolore.
E anche grazie ai miei mitici chirurghi che mi hanno salvato la vita e con cui grazie a loro non sarei qui oggi a raccontare la mia vita e spero che questa storia vi piaccia. E' tutto vero ciò che sto scrivendo, là dentro sono tutti grandi e di una cosa di cui vado estremamente fiero é la cicatrice che porto sul petto; grazie a quel taglio mi sono salvato la vita e devo ringraziare mio padre e mia madre per aver sempre creduto che ce la potessi fare, ma questa forza interiore e questo coraggio non é altro che una diretta conseguenza del dolore con cui vivo elogiamente, ma grazie alla mia forza di volontà riuscirò a superare tutti gli ostacoli che mi si presentano e che mi si sono presentati.
Una cosa che mi piacerebbe tanto raccontare ai miei figli, per mostrare loro che cosa si può provare soffrendo come un cane, che la sofferenza é all'inizio ma poi ti forma moltissimo e ti aiuta a capire ciò che certe persone non riusciranno mai a capire ma soltanto superficialmente. Alla base di tutto una cosa che mi piacerebbe tanto analizzare sarebbe il mio dolore e una domanda che mi sono sempre fattoé: perché noi siamo stati scelti per soffrire? Ma credo di riuscire a rispondere a questa domanda che mi assilla in continuazione:Noi siamo stati scelti per una missione, mostrare il male che esiste sulla terra in un corpo umano e il corpo che contiene questo dolore é costretto a soffrire per mostrare cosa Dio é in grado di fare.
Credo che se noi abbiamo questo dono vorrà dire qualcosa e quando moriremo, verremo considerati e mandati dove non soffriremo più e staremo tutti dove saremo costretti a star bene, ma c'é anche la possibilità che chi si è comportato male meriti di soffrire come non si é mai sofferto nella vita terrena.
Ho sempre avuto una mia teoria sia sul Paradiso che sull'Inferno. Ho sempre pensato che per arrivare in Paradiso dovessi volare ed essere vestito di bianco; ti troveresti davanti ad un cancello immenso e prima di entrarci dovresti superare dei veli bianchi. Poi ti troveresti davanti ad un cancello di ferro tutto bianco, con decorazioni a forma di cigno, e dopo averlo superato, arriveresti al cospetto di San Pietro seduto ad una scrivania bianca con sopra due telefoni di vecchio stampo di colore nero. Vedresti anche due porte con due numeri scritti in romano, 1 e 2.
Lo sfondo della targhetta sarebbe in oro, se fossi destinato ad andare in Paradiso San Pietro aprirebbe la porta 1 e ti troveresti davanti a Dio in un giradino seduto in mezzo a dei frutti; dopo aver avuto un colloquio con Dio ritorneresti a stare nella casetta dove albergava la tua vita prima che tu nascessi e sarebbe piena di ragnatele e dovresti pulirla.
Una cosa che mi ha insegnato molto, ed é stata molto istruttiva, é stata la gita al museo della scienza e della tecnica perché mostrava come gli antichi si ponessero il problema della vita.
Per me delle persone molto importanti sono la mia famiglia e poi ci sono molte altre persone come ad esempio il mio fisioterapista, il mio psicologo che mi aiutano in molte cose sia fisiche che mentali. Infatti non so come fare senza di loro perché mi rendo conto che sono meglio degli amici che purtroppo ho a scuola, perché loro sono in grado di capirmi al contrario di altri che conosco.
In questi mesi ho scoperto quanto sia brutto essere un emarginato, non poter essere accettato dagli altri, non poter parlare dei loro stessi argomenti come avere la possibilità di parlare di ragazze e non poter condividere le loro stesse passioni come il calcio a causa dei grossi problemi fisici che ho, che sono l'artrite e il fatto di essere cardiopatico. Quando io sono a scuola mi sento solo e l'unico posto Sicuro dove posso rifugiarmi sono i miei pensieri ed è anche per questo motivo che io sto bene solo con persone adulte e non sto bene con i miei coetanei perché loro mi considerano uno che non è capace di fare niente, anche se tutte le persone che mi stanno intorno dicono che non è vero, ma forse lo fanno solo per farmi contento, ma so che dalle loro gesta ed il loro grande cuore non è così.
Il mio fisioterapista e i miei genitori dopo tutto quello che fanno per me sono la prova vivente che non è così perché conoscendoli allora non lo farebbero. Io però dai miei compagni non mi sento apprezzato e non so come dimostrarglielo.
E' vero che oggi viviamo in un mondo e in una società in cui se non sei come gli altri non vieni considerato e a me questa cosa non mi sta bene perché secondo me meritiamo tutti di essere accettati dagli altri ì; invidio molto i miei compagni perché loro possono fare tutto ma loro non lo sanno apprezzare e dicono .
E' vero, io avrò una famiglia fantastica, si è vero non mi manca nulla, nè l'affetto nè i giocattoli, proprio nulla, ma mi manca la cosa più importante che noi tutti abbiamo, eccetto me, la salute, ma la salute non si può comprare e infatti non ha prezzo ma questo i miei compagni non lo capiscono.
E questo mi dispiace molto perché questo vuol dire che se gli capitasse un malato non lo curerebbero come invece avrebbero fatto, forse lo capiranno solo quando saranno adulti e vaccinati; ma penso che per farglielo capire debbano provarlo sulla propria pelle, ma loro pensano solo alle ragazze ma nella vita non c'é solo quello e comunque io ho una teoria molto personale sul dolore umano che penso sia corretta: il dolore é vero che ti fa male quando ce l'hai in corpo ma credo che ti elevi molto spiritualmente e anche sotto l'aspetto morale perché ti aiuta a formarti e a capire cose che altri non potranno mai certamente capire. Forse lo capiranno solo quando anche a loro capiterà la stessa cosa e allora forse riusciranno a capirmi ma credo mai abbastanza anche se riuscissero a vivere l'esperienza che ho vissuto ma per questa mitica vita devo ringraziare solo una persona. Dio. Perché se lui non mi avesse dato questa possibilità io non sarei mai diventato così forte, come cervello, perché io credo che miglior orma del cervello per una persona umana non esista; anche perché credo che se anche un fisico é molto forte, se non c'é il cervello per comprendere l'importanza della vita e della persona, non valga.
Perché io spesso credo che Dio non conti nella vita di tutti i giorni e credo che devo ringraziare solo lui di ciò che ho ricevuto dalla vita. Si é vero, a me non é stata data la salute ma sono felice che lui non me l'abbia data, in cambio ho ricevuto un'altra cosa che può compensare la mia mancanza di salute: tutte le persone che mi stanno intorno, il mio papà, la mia mamma e mio fratello che mi danno la forza per andare avanti, le persone che per me hanno lasciato un segno nel mio vissuto, il mio grandissimo e valoroso professor Masi Massimo, il quale non si é mai arreso nel cercare una cura e un rimedio al mio instancabile dolore.
E anche grazie ai miei mitici chirurghi che mi hanno salvato la vita e con cui grazie a loro non sarei qui oggi a raccontare la mia vita e spero che questa storia vi piaccia. E' tutto vero ciò che sto scrivendo, là dentro sono tutti grandi e di una cosa di cui vado estremamente fiero é la cicatrice che porto sul petto; grazie a quel taglio mi sono salvato la vita e devo ringraziare mio padre e mia madre per aver sempre creduto che ce la potessi fare, ma questa forza interiore e questo coraggio non é altro che una diretta conseguenza del dolore con cui vivo elogiamente, ma grazie alla mia forza di volontà riuscirò a superare tutti gli ostacoli che mi si presentano e che mi si sono presentati.
Una cosa che mi piacerebbe tanto raccontare ai miei figli, per mostrare loro che cosa si può provare soffrendo come un cane, che la sofferenza é all'inizio ma poi ti forma moltissimo e ti aiuta a capire ciò che certe persone non riusciranno mai a capire ma soltanto superficialmente. Alla base di tutto una cosa che mi piacerebbe tanto analizzare sarebbe il mio dolore e una domanda che mi sono sempre fattoé: perché noi siamo stati scelti per soffrire? Ma credo di riuscire a rispondere a questa domanda che mi assilla in continuazione:Noi siamo stati scelti per una missione, mostrare il male che esiste sulla terra in un corpo umano e il corpo che contiene questo dolore é costretto a soffrire per mostrare cosa Dio é in grado di fare.
Credo che se noi abbiamo questo dono vorrà dire qualcosa e quando moriremo, verremo considerati e mandati dove non soffriremo più e staremo tutti dove saremo costretti a star bene, ma c'é anche la possibilità che chi si è comportato male meriti di soffrire come non si é mai sofferto nella vita terrena.
Ho sempre avuto una mia teoria sia sul Paradiso che sull'Inferno. Ho sempre pensato che per arrivare in Paradiso dovessi volare ed essere vestito di bianco; ti troveresti davanti ad un cancello immenso e prima di entrarci dovresti superare dei veli bianchi. Poi ti troveresti davanti ad un cancello di ferro tutto bianco, con decorazioni a forma di cigno, e dopo averlo superato, arriveresti al cospetto di San Pietro seduto ad una scrivania bianca con sopra due telefoni di vecchio stampo di colore nero. Vedresti anche due porte con due numeri scritti in romano, 1 e 2.
Lo sfondo della targhetta sarebbe in oro, se fossi destinato ad andare in Paradiso San Pietro aprirebbe la porta 1 e ti troveresti davanti a Dio in un giradino seduto in mezzo a dei frutti; dopo aver avuto un colloquio con Dio ritorneresti a stare nella casetta dove albergava la tua vita prima che tu nascessi e sarebbe piena di ragnatele e dovresti pulirla.
Una cosa che mi ha insegnato molto, ed é stata molto istruttiva, é stata la gita al museo della scienza e della tecnica perché mostrava come gli antichi si ponessero il problema della vita.
Novembre 2011.
LA MAMMA RACCONTA STEFANO
Ti ricorderemo sempre con quel sorriso che niente e nessuno ti ha mai tolto.
Ti ricorderemo sempre con quel sorriso che niente e nessuno ti ha mai tolto. LA TUA FORZA SARA' LA NOSTRA FORZA.
Stefano era un ragazzo di 15 anni che fin dai primi giorni di vita, anzi dal primo, ha avuto seri e gravi problemi di salute. Affetto da cardiopatia congenita e artrite reumatoide ha vissuto quasi 16 anni di una vita tribolata con il sorriso e la voglia di vivere.
La speranza di farcela lo ha sempre accompagnato e ha sempre guardato avanti con grinta e tanto coraggio. Il suo modo di porsi e di affrontare la malattia dava altrettanta forza a guardare sempre avanti positivamente, con la speranza e la sicurezza di farcela, a noi che lo abbiamo sempre sostenuto ed accompagnato in questo difficile percorso. m steLa sua forza era il sorriso, pulito ed accattivante, ed il suo carattere schietto e molto carismatico.
Era molto curioso e questo lo portava ad essere interessato a molteplici argomenti, a leggere tanto ed a documentarsi spaziando tra cinema, libri ed altre fonti. Di ogni cosa voleva sempre conoscere le diverse sfaccettature perché tutto lo interessava, tranne la matematica e la lingua straniera.
Era leale, sincero e schietto, Stefano non ha mai mollato, ha sempre lottato, fin dai primi giorni di vita, con la grinta, ereditata dal padre, che gli era propria; ha sempre affrontato ogni ostacolo guardando avanti. La scorsa estate ( giugno 2011 ) gli era stato prospettato il trapianto di cuore come risoluzione ai suoi problemi cardiaci che nell'ultimo periodo erano particolarmente peggiorati, rendendolo sempre più debole ed affaticato.
Dopo tre settimane di degenza in cardiologia pediatrica, a causa di un infarto della milza, é rientrato a casa per la convalescenza, e dopo sole 48 ore, il suo cuore é stato colto da un violento infarto che lo ha rubato alla vita in soli 3 minuti, tra le mie braccia e quelle del fratello gemello Alessandro.
Era il 15 dicembre 2011.
Stefano era un ragazzo di 15 anni che fin dai primi giorni di vita, anzi dal primo, ha avuto seri e gravi problemi di salute. Affetto da cardiopatia congenita e artrite reumatoide ha vissuto quasi 16 anni di una vita tribolata con il sorriso e la voglia di vivere.
La speranza di farcela lo ha sempre accompagnato e ha sempre guardato avanti con grinta e tanto coraggio. Il suo modo di porsi e di affrontare la malattia dava altrettanta forza a guardare sempre avanti positivamente, con la speranza e la sicurezza di farcela, a noi che lo abbiamo sempre sostenuto ed accompagnato in questo difficile percorso. m steLa sua forza era il sorriso, pulito ed accattivante, ed il suo carattere schietto e molto carismatico.
Era molto curioso e questo lo portava ad essere interessato a molteplici argomenti, a leggere tanto ed a documentarsi spaziando tra cinema, libri ed altre fonti. Di ogni cosa voleva sempre conoscere le diverse sfaccettature perché tutto lo interessava, tranne la matematica e la lingua straniera.
Era leale, sincero e schietto, Stefano non ha mai mollato, ha sempre lottato, fin dai primi giorni di vita, con la grinta, ereditata dal padre, che gli era propria; ha sempre affrontato ogni ostacolo guardando avanti. La scorsa estate ( giugno 2011 ) gli era stato prospettato il trapianto di cuore come risoluzione ai suoi problemi cardiaci che nell'ultimo periodo erano particolarmente peggiorati, rendendolo sempre più debole ed affaticato.
Dopo tre settimane di degenza in cardiologia pediatrica, a causa di un infarto della milza, é rientrato a casa per la convalescenza, e dopo sole 48 ore, il suo cuore é stato colto da un violento infarto che lo ha rubato alla vita in soli 3 minuti, tra le mie braccia e quelle del fratello gemello Alessandro.
Era il 15 dicembre 2011.


LETTERE A STEFANO
Queste sono le lettere per Stefano lette ...
Queste sono le lettere per Stefano lette dal fratello Alessandro e dai sui compagni di classe il giorno del funerale.
"Il mio non é un addio ma un ciao... perché ci rivedremo... cercherò la forza di reagire... lo voglio fare per te.
Avevi una volontà di ferro ed una forza immensa... solo tu sai quanto hai sofferto... eppure hai sempre guardato avanti... l'altro giorno ti sei spento tra le mie braccia... vivrai sempre nei nostri cuori.
Te ne sei andato ed ancora non me ne rendo conto... hai avuto una vita piena di sofferenze ma hai continuato a lottare nonostante quello che ti stava succedendo... hai insegnato a tutti noi una morale: la vita bisogna cercarla di vivere al meglio perché è la cosa più bella che esista... adesso finalmente potrai essere felice e sapere cosa vuol dire star bene... perché prima purtroppo non l'hai mai saputo.
Dire che eri un leone é dir poco... hai sempre avuto la forza di andare avanti ed essere pronto per combattere ancora.
Il bello di te é che appena ti sentivi meglio ridevi subito... in 15 anni hai insegnato a tutti noi a guardare la vita da un punto di vista diverso... in questo mondo tutto é possibile... solo una cosa é veramente impossibile: non volerti bene.
Infine ringrazio tutti di cuore... é un momento difficile per tutti noi ma bisogna ricordarselo come un ragazzo forte e con una volontà indistruttibile... che nonostante tutto aveva sempre il sorriso in faccia.
Ciao Stefano. Ti voglio bene. Alessandro"
"...Ecco un altro angelo é volato in cielo...Appena l'abbiamo saputo non ci potevamo credere...Tutti noi, tuoi amici, siamo corsi da te, a darti un ultimo saluto. Non ci sembrava la realtà, pensavamo fosse un brutto sogno, vederti così, su quel letto! NO, non ci volevamo credere. Ti abbiamo SEMPRE visto con il sorriso,sei sempre stato il più forte che noi abbiamo conosciuto, non ti sei mai lamentato di niente...Ti ricorderemo per sempre con quel sorriso, che niente e nessuno ti ha mai tolto! Non doveva succedere, é stato tutto un errore. Lotti da quando sei nato e per questo ti ammiriamo tutti! NON TI SCORDEREMO MAI!
Sei parte di noi...Non sai cosa daremmo per vederti solo un'altra volta ridere e sentire le tue solite battute su tuo fratello. Siamo tutti distrutti per la tua mancanza, ma vogliamo credere che
tu ci veda e non vorresti mai che nessuno di noi fosse triste, solo tu ci potrai dare la forza di andare avanti, tu che ci guardi da là in alto!
Un giorno so che ci rincontreremo e finalmente il gruppo ritornerà al completo. Sai Stefano ci mancherai davvero tanto! Nessuno ti dimenticherà mai! Questa é una promessa.
TI VOGLIAMO UN GRAN BENE STEFANO."
"Il mio non é un addio ma un ciao... perché ci rivedremo... cercherò la forza di reagire... lo voglio fare per te.
Avevi una volontà di ferro ed una forza immensa... solo tu sai quanto hai sofferto... eppure hai sempre guardato avanti... l'altro giorno ti sei spento tra le mie braccia... vivrai sempre nei nostri cuori.
Te ne sei andato ed ancora non me ne rendo conto... hai avuto una vita piena di sofferenze ma hai continuato a lottare nonostante quello che ti stava succedendo... hai insegnato a tutti noi una morale: la vita bisogna cercarla di vivere al meglio perché è la cosa più bella che esista... adesso finalmente potrai essere felice e sapere cosa vuol dire star bene... perché prima purtroppo non l'hai mai saputo.
Dire che eri un leone é dir poco... hai sempre avuto la forza di andare avanti ed essere pronto per combattere ancora.
Il bello di te é che appena ti sentivi meglio ridevi subito... in 15 anni hai insegnato a tutti noi a guardare la vita da un punto di vista diverso... in questo mondo tutto é possibile... solo una cosa é veramente impossibile: non volerti bene.
Infine ringrazio tutti di cuore... é un momento difficile per tutti noi ma bisogna ricordarselo come un ragazzo forte e con una volontà indistruttibile... che nonostante tutto aveva sempre il sorriso in faccia.
Ciao Stefano. Ti voglio bene. Alessandro"
"...Ecco un altro angelo é volato in cielo...Appena l'abbiamo saputo non ci potevamo credere...Tutti noi, tuoi amici, siamo corsi da te, a darti un ultimo saluto. Non ci sembrava la realtà, pensavamo fosse un brutto sogno, vederti così, su quel letto! NO, non ci volevamo credere. Ti abbiamo SEMPRE visto con il sorriso,sei sempre stato il più forte che noi abbiamo conosciuto, non ti sei mai lamentato di niente...Ti ricorderemo per sempre con quel sorriso, che niente e nessuno ti ha mai tolto! Non doveva succedere, é stato tutto un errore. Lotti da quando sei nato e per questo ti ammiriamo tutti! NON TI SCORDEREMO MAI!
Sei parte di noi...Non sai cosa daremmo per vederti solo un'altra volta ridere e sentire le tue solite battute su tuo fratello. Siamo tutti distrutti per la tua mancanza, ma vogliamo credere che
tu ci veda e non vorresti mai che nessuno di noi fosse triste, solo tu ci potrai dare la forza di andare avanti, tu che ci guardi da là in alto!
Un giorno so che ci rincontreremo e finalmente il gruppo ritornerà al completo. Sai Stefano ci mancherai davvero tanto! Nessuno ti dimenticherà mai! Questa é una promessa.
TI VOGLIAMO UN GRAN BENE STEFANO."
IL QUADRO CLINICO
Stefano nasce, il 15 gennaio 1996, alla 36° settimana di gestazione da parto gemellare...
Stefano nasce, il 15 gennaio 1996, alla 36° settimana di gestazione da parto gemellare con peso alla nascita di 2,3 kg. Alla quarta giornata di vita, per la comparsa di un severo quadro di scompenso cardiaco conseguente a cardiopatia congenita complessa, viene ricoverato presso il reparto di cardiologia pediatrica del policlinico S. Orsola Malpighi dove viene posta la diagnosi: trasposizione congenitamente corretta dei grandi vasi con ipoplasia del ventricolo destro sistemico, difetto interventricolare, ipoplasia dell'arco aortico e severa coartazione dell'aorta. Durante il ricovero, alla decima giornata di vita, Stefano viene sottoposto ad intervento chirurgico di ricostruzione dell'arco aortico e bendaggio dell'arteria polmonare. Da allora é seguito dalla Cardiologia pediatrica. All'età di sette mesi, dopo una grave bronchite, Stefano presenta una lesione del nervo ottico. Nel settembre 1997 viene ricoverato presso l'ArciOspedale Santa Maria Nuova a Reggio Emilia per febbre non responsiva a terapia antipiretica e antibiotica. Qui purtroppo si evidenziano significative alterazioni di indici di flogosi, nessuna risposta ad antibiotici diversi, comparsa di tumefazione a carico della caviglia destra. Per la persistenza della febbre viene intrapresa, oltre alla terapia con diversi antibiotici, anche una terapia steroidea sistemica. Le condizioni cliniche di Stefano migliorano lentamente e viene dimesso, con una terapia a base di gentamicina e deltacortene, ma dopo pochi giorni, per la ripresa della sintomatologia febbrile con persistenza della tumefazione precedentemente segnalata, viene nuovamente ricoverato; durante questa degenza compare una tumefazione fugace su entrambe le ginocchia. Il 13/10/1997 Stefano viene trasferito presso il Reparto Lattanti Divezzi della clinica Pediatrica del Policlinico S.Orsola Malpighi. All'ingresso, oltre la febbre persistente, Stefano presenta un interessamento flogistico articolare bilaterale simmetrico con versamento a carico di ginocchia e articolazioni tibio-tarsiche; si intraprende terapia con deltacortene, ASA, ranitidina e successivamente indometacina con sospensione di ASA. Dopo il raggiungimento di una stabile remissione dalla febbre, Stefano, dopo ben due mesi di degenza, viene dimesso con diagnosi di artrite cronica giovanile, variante sistemica e viene indirizzato al Day Hospital. Qui Stefano viene seguito nei mesi successivi per un quadro clinico che si é evoluto in poliarticolare ( ginocchia, caviglie, polsi ) e, successivamente, anche carpo e metacarpo, bilateralmente, e rachide ( rigidità mattutina ). Nel maggio 1998 viene associato Methotrexate alla terapia steroidea. Le condizioni cliniche e gli indici di flogosi mostrano un lento ma progressivo miglioramento, per cui si inizia la progressiva riduzione del cortisonico. In data 15/06/1998 si decide di aggiungere naprossene alla terapia in corso ( che già conta methotrexate, betametasone e indometacina ). Le condizioni cliniche migliorano sensibilmente per cui si decide la sospensione dell'indometacina e la riduzione fino a sospensione della terapia steroidea che si raggiunge nel settembre 1998. Già il mese seguente tuttavia si assiste alla riaccensione della sintomatologia, con algie a carico delle caviglie, dei polsi e del ginocchio sinistro e alterazione degli indici di flogosi. Nel frattempo Stefano inizia a presentare episodi ripetuti di vomito e nel sospetto di reflusso gastresofageo si esegue ecografia della giunzione gastroesofagea che mostra "reflusso di grado lieve con potere di autodetersione mantenuto", si decide quindi di aggiungere Cisapride alla terapia in corso, poi sostituita da omeprazolo, che Stefano non é mai riuscito ad assumere, ed infine da ranitidina. Da allora Stefano ha mantenuto il trattamento di fondo con MTX, associato a steroide ( celestine gtt ) a dosaggio anche molto basso che poi si é lentamente sospeso. In aggiunta FANS al bisogno ( naprossene, flubiprofene ). Nel 2003, in considerazione della insufficiente risposta alla terapia anche methotrexate a pieno dosaggio e dell'impossibilità di sospendere la terapia steroidea, il professor Masi ( che ha seguito Stefano dal primo ingresso a Bologna ) decide di iniziare terapia biologica con Etanercept ( Enbrel ), due volte la settimana. Le condizioni cliniche Stefano migliorano gradualmente, riferisce saltuari dolori articolari non associati a tumefazione, persiste tuttavia la rigidità mattutina soprattutto a carico del rachide cervicale. Il 3/06/2003 si riesce a sospendere definitivamente la terapia steroidea. La situazione appare discretamente sotto controllo fino all'estate del 2007 quando, in seguito ad un trauma subito dall'articolazione tibio-tarsica destra, compaiono tutti i segni ed i sintomi di una riaccensione della flogosi localizzata, con violento dolore e tumefazione. I trattamenti con diversi FANS sono risultati insufficienti, per cui il professor Masi ha optato infine per una ripresa del trattamento steroideo sistemico con modesti e transitori miglioramenti a fronte di significativi effetti collaterali ( notevole aumento ponderale, dolori gastrici nonostante il trattamento gastroprotettivo )che hanno indotto a passare alla somministrazione dello steroide intramuscolarmente e poi alla graduale riduzione e sospensione. A questo punto si é optato per il trattamento steroideo locale mediante infiltrazione presso l'Istituto Gaslini di Genova. Il 14/01/2008 Stefano viene ricoverato a Genova ed il 16/01/2008 si sottopone a trattamento infiltrativi in narcosi tibio-tarsiche e sottoastragaliche bilateralmente. Viene dimesso il giorno dopo con indicazione di fkt per migliorare la deambulazione e l'utilizzo di plantari. Stefano ritorna a Bologna dove viene nuovamente rivisto e con il passare dei giorni il dolore ritorna forte come prima. Si mette i plantari che non tollera e sta sempre più male. Si scopre anche che l'infiltrazione fatta al Gaslini non é servita a nulla. Inizia ad assumere contramal gtt a forti dosi ma anche questo aiuta per poco. Ad un certo punto nel giugno 2009 ci viene consigliato dall'Istituto Rizzoli di Bolgona di operare Stefano a entrambi i piedi ma essendo in una fase delicata dello sviluppo, il caro professor Masi decide di attendere e passare da da MYX in cp a intramuscolo. In breve tempo Stefano inizia a trovare un po' di beneficio. Nel maggio 2010 avviene il ricovero in Cardiochirurgia Pediatrica e dell'Età Evolutiva del Policlinico S.Orsola Malpighi per cardiopalmo. Stefano é attualmente in terapia betabloccante e, dato il recente peggioramento del quadro clinico, presenta dispnea da sforzo e cianosi per sforzi lievi - moderati. Nel giugno 2011 viene eseguito cateterismo cardiaco destro con documentazione di ipertensione arteriosa polmonare post-capillare passiva di rado lievecon resistenze vascolari polmonari ai limiti superiori della norma. Insufficienza tricuspidale massiva. Ipocinesia del ventricolo destro sistemico. Severa displasia della valvola AV sistemica tipo Einstein e severa insufficienza. Severa dilatazione dell'atrio destro con insufficienza valvolare di grado lieve-moderato organica. Bendaggio polmonare in sede con gradiente massimo. Ad agosto 2011 Stefano viene ricoverato per eseguire delle indagini laboratoristiche e strumentali di screening per trapianto cardiaco, da cui non sono emerse contrindicazioni assolute ad inserimento in lista attiva. In data 19 novembre 2011 a Stefano compare dolore lombare e alvo diarroico, in apiressia. Lunedì 21/11/2011 si ha un'accentuazione della sintomatologia dolorosa prevalentemente ai quadranti addominali inferiori di sinistra e nausea; nella notte irradiazione del dolore alla spalla sinistra. Il 22/11/2011 viene pertanto condotto presso il pronto soccorso dell'Ospedale di Guastalla e ricoverato per accertamenti. Il 24 novembre Stefano viene trasferito presso il reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell'Età Evolutiva del Policlinico S.Orsola Malpighi per proseguire gli accertamenti e cure del caso. Nel decorso clinico si conferma la presenza di lesione splenica di natura ischemica al polo inferiore della milza e si aggiunge modesto versamento pleurico bilaterale. Alla luce della stabilità del quadro clinico, i consulenti chirurghi non hanno posto indicazione alla splenectomia in urgenza, consigliando controlli strumentali seriali ed il monitoraggio dei valori emoglobinici. La sintomatologia dolorosa presentata all'ingresso si é risolta gradualmente. Per il quadro di versamento pleurico é stata iniziata terapia cortisonica. Stefano viene dimesso il 13 dicembre 2011 con la prospettiva di convalescenza per riprendere le forze in attesa della donazione dell'organo per effettuare il trapianto di cuore. Il 15 dicembre, alle ore 14, Stefano accusa un forte senso di vomito che poi si manifesta in un violento infarto che gli stronca la vita in 3 minuti tra le braccia del fratello Alessandro e della mamma. I repentini soccorsi e la rianimazione non sono valsi a salvargli la vita.


STEFANO RACONTATO DA EMANUELE
Già dal primo approccio abbiamo iniziato a sorridere per via di alcuni esercizi...
Caro Stefano, la mamma mi ha chiesto se potevo scrivere qualcosa su di te. Lo faccio molto volentieri anche se non mi é così facile, visto le emozioni che provo ricordandoti ed il vuoto che sento per la tua mancanza.
Mi ricordo quel giorno, quando sono arrivato per la prima volta a casa tua per conoscerti e per vedere di iniziare un percorso terapeutico.
Era un pomeriggio e la prima persona che mi é venuta incontro é stata la mamma di cui ho subito avuto una buona impressione. Una mamma attenta, con una luce negli occhi che faceva trasparire il desiderio di poterti aiutare ed un mondo di bene per te.
Poi dalla camera sei uscito tu, un po' assonato ed un po' curioso e dopo averci ascoltato hai educatamente risposto ad alcune mie domande e così in quel panorama splendido che si scorge dalla tua sala, abbiamo preso gli accordi per il giorno seguente, nel mio studio.
Già dal primo approccio abbiamo iniziato a sorridere per via di alcuni esercizi che ti richiedevo. Con l'andar dei giorni ho capito che ragazzo eri, ho capito il tuo dolore e la fatica che provavi a stare con chi stava bene.
In seguito é nata una vera e profonda amicizia basata sulla confidenza che mi rendeva partecipe delle tue preoccupazioni, delle tue difficoltà di adolescente che si stava misurando con la necessità di crescere, con le difficoltà imposte dalla tua condizione, con il sentirti diverso dai tuoi compagni. E intanto crescevi...crescevi nello spirito, nella mente e anche nel fisico tanto che nel giro di tre anni mi avevi raggiunto ed anche superato!
Prestavi molta attenzione a ciò che ti dicevo sia durante l'applicazione delle terapie sia riguardo la varietà di argomenti che casulamente nascevano - dalla storia alla religione, dal cinema alla psicologia - e sentivo che provavi fiducia e stima nei miei confronti e questo mi faceva tanto bene.
Più di una volta mi hai detto che eri ben disposto ad ascoltarmi su certi argomenti perché anch'io, come te, a causa di un incidente, vivevo il dolore fisico, quel dolore continuo che non ti lascia mai, cui seguono momenti di sconforto, di debolezza e di incomprensione.
Ma verso il dolore e quei momenti avevo trovato però una risposta, un senso, ed era bello osservare quanto eri ricettivo nel cercare di elaborare ciò che sentivi, alla ricerca di un tuo metodo.
Per quella caratteristica che ci accomunava, abbiamo cominciato a camminare insieme e te ne sono grato, perché avvertivo che lo stare con te faceva bene a tutti e due ed inconsciamente ci rafforzava e ci spronava a dare il meglio, aiutandoci ad affrontare quelle difficoltà quotidiane che eravamo chiamati a viviere sulla nostra pelle.
Il tuo pizzicottare, la tua schiena, i tuoi piedi, il tuo modo di camminare, tutto parlava del tuo essere nella prova, ma il tuo sorriso, la tua voce forte e chiara, la tua voglia di scherzare esprimevano che eri capace di reagire.
E intanto crescevi...elaboravi pensieri e sentimenti che occupavano tutto il tuo mondo ed in parte anche il nostro.Così hai cominciato ad entrare nelle nostre vite con quella sincerità che ti contraddistingueva, con quella gioia che sapeva contagiare, con quella curiosità di sapere, di leggere libri, di vedere film, di raccontare quel mondo virtuale dei videogiochi di cui tanto ti sentivi attratto.
E l'amicizia cresceva, cresceva e lo scmabio si faceva più arricchente, tanto che quando abbiamo proposto a mamma e papà di lasciarti da noi a cena o a dormire qualche giorno abbiamo visto in te la gioia. Ed era così anche per noi perché era come avere un figlio adottivo con cui ci si trovava veramente bene.
stefano e fisioterapistaQuanti argomenti, quante risate, quante gustose mangiate, qualche cantata al karaoke ed anche qualche apprensione quando faticavi a prender sonno. Inizialmente ci chiedevi di lasciar accesa una debole luce, perché avevi timore di non saperti orientare al buoi in un ambiente nuovo, ma la cosa é durata assai poco.
Al risveglio si faceva colazione e si programmava il giro della giornata.
In quelle occasioni, sapendo il tuo interesse verso la storia e la scienza si andava per musei: quello della Scienza e della Tecnica di Milano e quello d'Arte Moderna di Rovereto o di Scienze Naturali di Bergamo Alta o quello delle Origini del lago di Garda senza dimenticare posti dove apprezzare semplicemente le bellezze naturali come il lago d'Endine o passo Nota sopra Tremosine o solo girando per centri commerciali dove hai affrontato le "scale mobili" che per te erano una prova ma che hai saputo superare con le tue forze.
Vedevo la fatica che facevi, il timore prima della prova che ti faceva scattare un veloce e simpatico segno della croce, ma la tua volontà ed il desiderio di fare quello che per gli altri era normale ti faceva vincere la paura! Spesso dovevo intervenire per ridurre i tempi, aumentare le pause, perché quando la cosa ti appassionava, il tuo carattere ti spingeva a continuare ed a non mollare.
Bravo Stefano! Così giovane eppure così maturo!
Come tuo fisioterapista poi, devo farti tanti,tantissimi complimenti, perché sei stato il paziente che mi ha dato grande soddisfazione, sia per gli obiettivi raggiunti, sia per il rapporto che si era instaurato tra di noi.
Non posso dimenticare quanto impegno e costanza comportava arrivare da me ( facevi ore ed ore di macchina con mamma e papà ) per vivere momenti di lavoro ed amicizia. apprezzavo molto il lavoro che facevi su di te, l'impegno che mettevi e l'attenzione che prestavi ai miei consigli, tanto che la volta sucessiva i risultati erano già evidenti. Ma un'altra cosa bella é che parallelamente la tua forza interiore cresceva, tutto il tuo essere evolveva, fino ad elevare i pensieri al cielo che si dischiudevano in quelle domande sul senso della vita, sull'esistenza di Dio e sulla natua degli uomini.
Quello stesso cielo presso il quale sei tornato ad essere l'angelo che eri prima, finalmente leggero e libero.
Il tuo amico Emanuele.
Mi ricordo quel giorno, quando sono arrivato per la prima volta a casa tua per conoscerti e per vedere di iniziare un percorso terapeutico.
Era un pomeriggio e la prima persona che mi é venuta incontro é stata la mamma di cui ho subito avuto una buona impressione. Una mamma attenta, con una luce negli occhi che faceva trasparire il desiderio di poterti aiutare ed un mondo di bene per te.
Poi dalla camera sei uscito tu, un po' assonato ed un po' curioso e dopo averci ascoltato hai educatamente risposto ad alcune mie domande e così in quel panorama splendido che si scorge dalla tua sala, abbiamo preso gli accordi per il giorno seguente, nel mio studio.
Già dal primo approccio abbiamo iniziato a sorridere per via di alcuni esercizi che ti richiedevo. Con l'andar dei giorni ho capito che ragazzo eri, ho capito il tuo dolore e la fatica che provavi a stare con chi stava bene.
In seguito é nata una vera e profonda amicizia basata sulla confidenza che mi rendeva partecipe delle tue preoccupazioni, delle tue difficoltà di adolescente che si stava misurando con la necessità di crescere, con le difficoltà imposte dalla tua condizione, con il sentirti diverso dai tuoi compagni. E intanto crescevi...crescevi nello spirito, nella mente e anche nel fisico tanto che nel giro di tre anni mi avevi raggiunto ed anche superato!
Prestavi molta attenzione a ciò che ti dicevo sia durante l'applicazione delle terapie sia riguardo la varietà di argomenti che casulamente nascevano - dalla storia alla religione, dal cinema alla psicologia - e sentivo che provavi fiducia e stima nei miei confronti e questo mi faceva tanto bene.
Più di una volta mi hai detto che eri ben disposto ad ascoltarmi su certi argomenti perché anch'io, come te, a causa di un incidente, vivevo il dolore fisico, quel dolore continuo che non ti lascia mai, cui seguono momenti di sconforto, di debolezza e di incomprensione.
Ma verso il dolore e quei momenti avevo trovato però una risposta, un senso, ed era bello osservare quanto eri ricettivo nel cercare di elaborare ciò che sentivi, alla ricerca di un tuo metodo.
Per quella caratteristica che ci accomunava, abbiamo cominciato a camminare insieme e te ne sono grato, perché avvertivo che lo stare con te faceva bene a tutti e due ed inconsciamente ci rafforzava e ci spronava a dare il meglio, aiutandoci ad affrontare quelle difficoltà quotidiane che eravamo chiamati a viviere sulla nostra pelle.
Il tuo pizzicottare, la tua schiena, i tuoi piedi, il tuo modo di camminare, tutto parlava del tuo essere nella prova, ma il tuo sorriso, la tua voce forte e chiara, la tua voglia di scherzare esprimevano che eri capace di reagire.
E intanto crescevi...elaboravi pensieri e sentimenti che occupavano tutto il tuo mondo ed in parte anche il nostro.Così hai cominciato ad entrare nelle nostre vite con quella sincerità che ti contraddistingueva, con quella gioia che sapeva contagiare, con quella curiosità di sapere, di leggere libri, di vedere film, di raccontare quel mondo virtuale dei videogiochi di cui tanto ti sentivi attratto.
E l'amicizia cresceva, cresceva e lo scmabio si faceva più arricchente, tanto che quando abbiamo proposto a mamma e papà di lasciarti da noi a cena o a dormire qualche giorno abbiamo visto in te la gioia. Ed era così anche per noi perché era come avere un figlio adottivo con cui ci si trovava veramente bene.
stefano e fisioterapistaQuanti argomenti, quante risate, quante gustose mangiate, qualche cantata al karaoke ed anche qualche apprensione quando faticavi a prender sonno. Inizialmente ci chiedevi di lasciar accesa una debole luce, perché avevi timore di non saperti orientare al buoi in un ambiente nuovo, ma la cosa é durata assai poco.
Al risveglio si faceva colazione e si programmava il giro della giornata.
In quelle occasioni, sapendo il tuo interesse verso la storia e la scienza si andava per musei: quello della Scienza e della Tecnica di Milano e quello d'Arte Moderna di Rovereto o di Scienze Naturali di Bergamo Alta o quello delle Origini del lago di Garda senza dimenticare posti dove apprezzare semplicemente le bellezze naturali come il lago d'Endine o passo Nota sopra Tremosine o solo girando per centri commerciali dove hai affrontato le "scale mobili" che per te erano una prova ma che hai saputo superare con le tue forze.
Vedevo la fatica che facevi, il timore prima della prova che ti faceva scattare un veloce e simpatico segno della croce, ma la tua volontà ed il desiderio di fare quello che per gli altri era normale ti faceva vincere la paura! Spesso dovevo intervenire per ridurre i tempi, aumentare le pause, perché quando la cosa ti appassionava, il tuo carattere ti spingeva a continuare ed a non mollare.
Bravo Stefano! Così giovane eppure così maturo!
Come tuo fisioterapista poi, devo farti tanti,tantissimi complimenti, perché sei stato il paziente che mi ha dato grande soddisfazione, sia per gli obiettivi raggiunti, sia per il rapporto che si era instaurato tra di noi.
Non posso dimenticare quanto impegno e costanza comportava arrivare da me ( facevi ore ed ore di macchina con mamma e papà ) per vivere momenti di lavoro ed amicizia. apprezzavo molto il lavoro che facevi su di te, l'impegno che mettevi e l'attenzione che prestavi ai miei consigli, tanto che la volta sucessiva i risultati erano già evidenti. Ma un'altra cosa bella é che parallelamente la tua forza interiore cresceva, tutto il tuo essere evolveva, fino ad elevare i pensieri al cielo che si dischiudevano in quelle domande sul senso della vita, sull'esistenza di Dio e sulla natua degli uomini.
Quello stesso cielo presso il quale sei tornato ad essere l'angelo che eri prima, finalmente leggero e libero.
Il tuo amico Emanuele.